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2020-02-14 閱讀量:
慈善追蹤
20名先天小耳畸形特困患者將獲首批救助
本報(bào)訊(記者王瓊)今天是“中國(guó)出生缺陷日”,中國(guó)少年兒童慈善救助基金會(huì)“天使媽媽基金”在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院整形外科
醫(yī)院正式啟動(dòng)了“愛(ài)耳義動(dòng)”先天小耳畸形治療慈善項(xiàng)目。本報(bào)慈善周刊報(bào)道的右臉畸形女孩小詩(shī)佳成為該項(xiàng)目的首個(gè)救助對(duì)象。
8月17日,本報(bào)慈善周刊以《只有大黃狗為我舔淚》為題,報(bào)道了小詩(shī)佳的故事。10歲的安徽女孩小詩(shī)佳天生右耳缺失、右臉畸
形,從小父母外出打工,她必須獨(dú)自照顧太祖母和祖父。當(dāng)小伙伴笑她沒(méi)有耳朵時(shí),孤獨(dú)而懂事的她哭著說(shuō):“只有大黃狗為我舔
眼淚!”故事刊發(fā)后,小詩(shī)佳的境遇得到了社會(huì)各界的關(guān)注。
今天上午,小詩(shī)佳幸運(yùn)地成為“愛(ài)耳義動(dòng)”項(xiàng)目的首個(gè)救助對(duì)象,領(lǐng)取了1700元的生活補(bǔ)助。她一臉興奮地告訴記者:“月
底,我就要進(jìn)行二期造耳手術(shù)了,明年5月,就能做嘴部整形手術(shù)了!”
目前,在我國(guó)面部畸形患者中,先天小耳畸形的發(fā)病率僅次于唇腭裂。“愛(ài)耳義動(dòng)”項(xiàng)目是我國(guó)首個(gè)先天小耳畸形治療慈善項(xiàng)
目。
據(jù)了解,“愛(ài)耳義動(dòng)”項(xiàng)目一期擬在全國(guó)范圍內(nèi)救助20名特困家庭患者,年齡在10至30歲之間,每位患者將獲捐2.5萬(wàn)元醫(yī)療
費(fèi),還將根據(jù)各自經(jīng)濟(jì)情況,獲得適當(dāng)?shù)纳罱煌ㄑa(bǔ)貼。
■ 故事
10歲安徽女孩單詩(shī)佳被確定為首位救助對(duì)象
“我想聽(tīng)大海的聲音”
“如果我有了新的耳朵,我最想去聽(tīng)大海的聲音。”這是女孩單詩(shī)佳的夢(mèng)想。她被“天使媽媽基金”確定為首位救助對(duì)象。
被小朋友喊“丑八怪”
單詩(shī)佳出生在安徽省宿州趙莊鎮(zhèn)郝樓村,10年前,單詩(shī)佳出生時(shí),媽媽薛正敏陷入了巨大的痛苦中,這個(gè)孩子沒(méi)有右耳,“很
多人都勸我放棄吧,我舍不得啊。”月子里,薛正敏是哭著過(guò)來(lái)的。
不幸的是,單詩(shī)佳沒(méi)有右耳的同時(shí),還伴有右側(cè)臉短小的缺陷,這使得從懂事起,單詩(shī)佳就下意識(shí)地把頭往右肩上靠,想把自
己這半張臉給藏起來(lái)。
童年的記憶里,最深刻的是,那些“壞孩子”笑她沒(méi)耳朵,喊她“丑八怪”,每到這時(shí),單詩(shī)佳就跑回家摟著貝貝哭。
貝貝是單詩(shī)佳從小養(yǎng)大的大黃狗,委屈難過(guò)時(shí)就對(duì)著貝貝哭,“貝貝可以舔我的眼淚。”
成績(jī)優(yōu)秀但沉默寡言
女孩是愛(ài)美的,可是單詩(shī)佳從來(lái)不照鏡子,也不照相。“我不想看見(jiàn)我自己的樣子。”
開(kāi)學(xué)就要上五年級(jí)的單詩(shī)佳,雖然成績(jī)優(yōu)良,但臉部缺陷讓她越來(lái)越沉默寡言。高昂的手術(shù)費(fèi)讓這個(gè)貧苦家庭很吃力。
單詩(shī)佳的爸爸身患乙肝,一直失業(yè)在家。單詩(shī)佳還有個(gè)8歲的弟弟,正在上學(xué)。
全家的經(jīng)濟(jì)收入只有靠媽媽薛正敏在廣東打工的月薪一千多元。
輾轉(zhuǎn)聯(lián)系上天使媽媽基金,得知可以獲助進(jìn)行外耳再造手術(shù)時(shí),單詩(shī)佳很少有笑容的臉上,難得有了一絲笑意。
單詩(shī)佳的主治醫(yī)生章慶國(guó)說(shuō),手術(shù)完成后,單詩(shī)佳將會(huì)擁有像常人一樣形態(tài)逼真、輪廓清晰的人造耳朵。
■ 背景
先天小耳畸形
先天性小耳畸形是指耳廓比正常耳廓小,常伴有外耳道閉鎖。
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院醫(yī)學(xué)整形外科醫(yī)院主任醫(yī)師章慶國(guó)介紹,據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)小耳畸形發(fā)生率約為萬(wàn)分之六,以右側(cè)較多。典型的小
耳畸形病人的殘耳形狀像一小贅生物,以后隨年齡也不會(huì)長(zhǎng)大,因此只能通過(guò)手術(shù)來(lái)再造一個(gè)正常大小形狀的耳朵。
章慶國(guó)說(shuō),小耳畸形發(fā)生的原因一般認(rèn)為與懷孕早期的偶然事件有關(guān),如病毒感染、服藥、精神刺激、輻射、環(huán)境污染等因素
有關(guān)。由于患者的容貌與常人不同,往往造成很大的心理壓力,因?yàn)橥舛僭焓中g(shù)最佳時(shí)間是在孩子六七歲,或者更大一些,在這
種煎熬下,患兒和家長(zhǎng)都會(huì)不同程度地出現(xiàn)心理問(wèn)題。“患兒的心理癥狀一般是自卑感強(qiáng)烈,不愿與人交流。”
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